비공개: 가족을 위한 발달 로드맵 : 0-9세 혈우아동

시작단계: 0-9세

대화하기

아마 많은 혈우 아동 부모님들께서는 ?아이가 혈우병진단을 받은 이후에 혈우병에 대한 관심을 갖게 되셨을 것이라고 생각합니다. 이제는 혈우병에 대하여 알게 된 지식을 바탕으로 새로운 도전을 해보는것은 어떨까요? 먼저 혈우병에 대하여 전혀 모르시거나 잘 알지 못하시는 주변분들에게 혈우병이 어떤 병인지 설명해 보도록 합니다. 특히, 아이의 체육 선생님과 같이 아이의 안전과도 관련이 있으신 분들에게 아이의 병에 대하여 설명하는 것은 매우 중요합니다. 이렇게 아이의 상태에 대하여 주변사람들에게 알리는 것은 어쩌면 미래에 아이에게 이로운 일이 될 수 있음으로 매우 중요한 일이 될 것입니다.

아이의 병에 대하여 사람들에게 설명하는데 도움이 될만한 Tip은 아래와 같습니다:

• 먼저 사람들에게 혈우병은 전염병이 아니라는 점을 알립니다. 이 점이 아이의 부모에게는 당연하게 받아들여질 수 있겠지만, 전염병이 아니라는점을 다시 한번 강조함으로써, 사람들을 안심시켜줄 수 있을 뿐만 아니라 더욱 자유롭게 혈우병에 관하여 이야기를 나눌 수 있을 것 입니다.
• 아동이 만약 출혈 한다면 곧 바로 보호자에게 연락을 해야 한다고 학교 관계자들과 보육자들에게 조언을 미리 하도록 합니다. 부모님은 아이의 상태에 따라 주입을 해야 할 경우 학교를 방문 해야한다는 점을 알고 있어야 합니다.
• 혈우병 종류, 인자 결핍증의 종류, 혈우병 치료센터와 긴급요청망, 그리고 처방된 치료제 등 자세한 설명이 들어간 자료를 제공합니다.
• 학교 관계자들에게 혈우아동들에게 과보호는 필요하지 않다는점을 설명합니다. 아이가 참여하는 활동에 대해서는 학교관계자들에게도 알려야 합니다. (활동 리스트 (번역 준비중 입니다) 또한, 만약 특별한 도움이 필요한 경우 아동을 조심스럽게 다루는 방법에 대해서 관계자들과 설명합니다.
• 만약 가능하다면, 학교관계자와 혈우병 치료센터와의 상담 기회를 마련합니다.

안전하게 여행하기

여행 전 새로운 진단을 통한 처방전, 방문지역의 치료상담센터의 이름과 연락처를 준비하여야 한다는 점을 기억합니다. 가족들은 응급용 긴급 팔찌가 잘 작동되는지 다시 한번 확인합니다. 만약 당신의 의료보험이 방문국가에서 적용되지 않는다면, 여행보험에 가입하고 준비합니다.
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모든것이 준비가 되셨다면, 이제는 여행을 즐기는 일만 남았습니다.

여행시 도움이 될만한 체크리스트 입니다. 꼭 챙겨야할 것과 다음 여행시 고려해야 할 사항들은 아래와 같습니다:

• 아이스팩과 탄성 분대를 포함한 응급치료제
• 응혈인자 보충제를 위한 진단서와 의료인의 전문적 자문 기록
• 여행 지역의 혈우병 치료센터 연락처
• 인자 제품과 필요한 공급품 (administration supplies).
• 만약 필요할 경우, 진통이 진행될때 필요한 진통제(아세타미노펜). 혈액 응고에 방해될 수 있으므로 아스피린이 들어간 제품은 섭취하지 않는다.
• 출국공항의 보안 통과 관련 시에 필요한 정보는 미리 알아둡니다.
• 제조사의 권고사항과 알맞게, 필요한 인자를 집에 보관해둡니다.

혈우 치료 센터(HTC, Hemophilia Treatment Centers)

혈우 치료 센터, HTC(Hemophilia Treatment Centers)는 출혈 장애를 지닌 환자들에게 종합적 치료를 제공하고 있습니다. 혈우치료센터, HTC (Hemophilia Treatment Centers) 일반치료장소에서 제공되지 않는 다양한 서비스들을 제공 하고 있습니다. 서비스에는 제품과 인자배송, 가정 주입교육, 치의과, 사회복지사의 가족방문, 그리고 보험 카운슬링을 포함하고 있습니다.

아래와 같은 서비스를 혈우 치료센터 (HTC, Hemophilia Treatment Centers)에서 제공하고 있니다:

• 1년에 한번 진행되는 신체 건강 검사; 관절, 뼈, 근육에 관한 건강진단, 그리고 물리치료 및 진단
• 6개월마다 진행되는 치과 방문
• 엑스레이와 혈액검사들
• 심리 복지사와의 금전적/ 정서적 분야의 상담 진행
• 잠재적인 부모들을 위한 유전적 상담
• 교육
• 지역의 의료진들과 종합병원들과의  접촉​

출처:http://www.hemophiliavillage.com/children-living-with-hemophilia
행동심리학연구실 RA최송이