심리사회적인 도움

# 1 혈우가족에게 심리사회적인 도움이란?

• 심리사회적인 도움은 혈우병 환자와 그의 가족들에게 있어서 포괄적인 보살핌 중 중요한 부분이다.
• 심리학자, 사회사업가 & 상담자는 환자와 그의 가족들이 출혈병을 가지고 살아가는 삶에 잘 적응하고 직면할 수 있도록 도와준다.
• 무슨 자원을 가지고 있든지 상관없이, 한 사람의 인지나 정서발달에 영향을 미치는 여러 가지 문제들을 발견하는 것이 중요하다.

# 3 왜 필요한가?

• 그의 생각, 감정 그리고 걱정거리들에 대해 PWH가 얘기를 할 수 있게끔 공간을 만들어주기 위해
• PWH가 혈우병에 대한 개인적인 이해를 얻을 수 있게 하기 위해
• 신체적, 정신적, 감정적 혹은 사회적인 문제들에 대해 대처 전략을 키워주기 위해
• 궁극적인 목적은 PWH가 독립적으로 그의 삶과 도전 과제들을 관리할 수 있도록 힘을 부여하기 위해
• 삶의 질은 만성적인 질병과 거기에서 오는 문제들에 적응할 수 있는 능력과 상관이 있다.

# 4 영향을 미치는 요소들

• 어떻게 하면 심리사회적인 문제들이 경험되고 설명될 수 있는지 결정할 수 있는 요인들

1. 문화적인 가치들 & 사회-경제적인 요인들
2. 혈우병 치료 중심으로의 접근법

1. 요소 효용성
2. 물리치료로의 접근
3. 올바른 정형외과적인 수술로의 접근

1. 혈우병 기관으로부터의 지원

# 5 심리사회적 도움의 모델
심리사회적인 도움을 기반으로 한 병원

• 사회사업가와 심리학자를 포함한 구체적인 건강관리 전문가
• 1:1 상담 제공
• 동료 지원 집단 특정 집단에 혈우병 환자와 그의 가족들을 함께 포함시키기

# 6 심리사회적 도움의 모델
심리사회적인 도움을 기반으로 한 NMO

• 강력한 소속감 만들기
• 멤버들에게 원조 제공 : 정기적인 전화, 가정 방문 & 병원 방문
• 동료 도움 집단  pwh 성인, pwh 청소년, 어머니 & 아버지 집단
• 정보적으로나 사회적으로나 멤버들과 만나기

# 7 혈우병을 가진 삶
평생 가지고 가는 문제들

• 신체적인 것
• 심리적인 것 : 아이나 그의 형제 자매들의 감정적인 반응들
• 재정적인 것
• 취직
• 신체적인 어려움이나 한계점들로부터 오는 영향

# 8 부모님들
가질 수 있는 감정들

• 충격
• 거부감
• 분노
• 두려움 & 걱정
• 우울
• 죄책감

# 9 형제자매들
가질 수 있는 감정들

• 분노
• 거부감
• 두려움
• 죄책감

# 10 조부모님들

• 병을 받아들이는데 있어서의 어려움
• 확장 가족 내의 긴장감

# 11 처음 1년

• 불안감
• 자기 비난
• 스스로의 두려움을 조절해야 할 필요성

# 12 걸음마를 배우는 아이 & 미취학 아동

• 걱정
• 두려움
• 겁 먹음
• 적응의 실패

# 13 학교에 들어가면서

• 유치원에 의해 부모님들의 걱정이 확산된다.
• 부모님들은 선생님들이 혈우병에 대해 알 수 있도록 도와줄 자신감이 필요하다.
• 선생님들과 부모님들이 확신을 가질 필요가 있다.

# 14 청소년기

• 조절하기
• 다르게 느끼기
• 관계가 어려울 수 있음
• 혈우병의 DNA를 가진 여자 아이들의 취약성

# 15 성생활
민감성이 요구되는 문제들

• 여성의 경우 생리 중 많은 양의 피가 손실되는 것
• 어린 남성들의 경우 성적인 활동에 의해 출혈이 유발될 수 있음

# 16 관계 & 자존감

• 자존감을 형성하기
• 말하는 것 자체가 스트레스를 줄 수 있음
• 그 주제에 관해 얘기하기 위해 이해해야 하는 필요성
• 바이러스가 더 큰 스트레스를 유발할 수 있음
• 전염의 위험성 : 자기 탐구, 불안감

# 17 혈우병을 가진 채 나이 드는 것

• 새로운 문제 ? 나이드는 것을 원하지 않는다
• 나이에 정면으로 부딪치다 ? 관련 질병
• 도움에 대한 비자발적인 의존성
• 비자발적인 실업 ? 조기 퇴직

# 18 노화의 결과

• 사회적인 접촉이 줄어드는 것
• 혼자 사는 것에 대한 고독함
• 불확실한 미래에 대한 두려움

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# 19 현실적인 생각들

• 출혈병을 가진 사람들에게 자원이 매우 제한적일지라도 미래는 밝다.
• 부모님들은 서로를 도와주고 서로에게 배울 수 있다.
• 아이들은 혈우병을 가진 성인들에게 배울 수 있다.
• 혈우병을 가진 성인 환자들은 서로 도울 수 있다.
• 모든 가족들이 배우고 도움을 주기도 하며 서로 즐거운 시간을 보낼 수 있는 주말

행동심리연구실 RA 신슬비 [email protected]