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레니라는 젊은 남성은 침대에 누워 비디오 게임을 하고 있다. 그는 최근 들어 행복함을 느낄 수 없었다. 그래서 그의 어머니는 위층으로 올라와 항상 아들을 살펴볼 수밖에 없었다. 그가 설명하길, 고민의 핵심은 여자친구를 사귀고 싶은데 여자친구가 없는 것이었다. 그는 온라인으로 데이트 프로필을 올리는 것도 생각했다. 그는 차나 스포츠, 농구와 같은 자신의 흥미거리를 리스트로 만들었다.
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시작단계: 0-9세 대화하기 아마 많은 혈우 아동 부모님들께서는 ?아이가 혈우병진단을 받은 이후에 혈우병에 대한 관심을 갖게 되셨을 것이라고 생각합니다. 이제는 혈우병에 대하여 알게 된 지식을 바탕으로 새로운 도전을 해보는것은 어떨까요? 먼저 혈우병에 대하여 전혀 모르시거나 잘 알지 못하시는 주변분들에게 혈우병이 어떤 병인지 설명해 보도록 합니다. 특히, 아이의 체육 선생님과 같이 아이의 안전과도 관련이 있으신 분들에게 아이의 병에 대하여 설명하는 것은 매우 중요합니다. 이렇게 아이의 상태에 대하여 주변사람들에게 알리는 것은 어쩌면 미래에 아이에게 이로운 일이 될 수 있음으로 매우 중요한 일이 될 것입니다.
안전 [1]
심리종양학 프로젝트 'SOAR’은 Winthrop 대학 병원이 주체하는 프로젝트입니다. 이 프로젝트의 목적은 치료를 받는 동안 각 아동들이 좀 더 성공적인 학업적 기회를 얻도록 하는 것입니다. 이 프로젝트는 소아 혈액종양학자, 종양간호사, 코디네이터, 사회복지사에 의해 진행되고 있습니다.
이 사이트는 국제적으로 암환자들에게 정보를 주고 도움을 주는 비영리 단체의 사이트입니다.
이 단체는 암 진단을 받은 환자들이나 가족, 친구들에게 이 커뮤니티를 통해 정보를 주고, 행동을 강화하고, 지지받을 수 있도록 도움을 줍니다. 이 단체는 psychosocial oncology mental health professional로 구성되어 있습니다. 암에 관련된 누구나 온라인을 통해서 또는 병원을 통해 도움을 받을 수 있습니다. 목록을 보면, 암에 대한 이해를 돕도록 암의 종류와 치료에 대한 자세한 설명이 있고 가족과 친구들이 볼 수 있도록 따로 Family&Friend라는 목록이 있습니다. 그 이외에도 암에 대한 연구와 최근 뉴스도 확인 할 수 있습니다. 이 프로그램은 암환자 부모를 둔 아이들을 지지해주는 단체로 열정적인 대학생 리더들로 구성되어 있습니다. 미국 전 지역에, 부모의 암으로부터 영향을 받은 많은 아이들과 함께 활동하는 단체입니다. 부모님의 부재나 투병으로 인해 학업적, 사회적, 감정적, 그리고 발달적 어려움을 겪고 있는 아이들을 위해 활동합니다.
이들은 아이들을 아이답게 해주기 위해서 이들은 스포츠, 미술, 공예, 그리고 연극 등으로 구성되어있는 캠프를 주최합니다. 상담사를 동반하여 아이들이 서로의 경험을 공유하고 감정적으로 도움을 줄 수 있는 프로그램을 마련한다고 합니다. 심리사회적인 문제에 대한 상담과 치료는 혈우병 환자의 치료에 있어 매우 중요한 부분을 차지합니다. 따라서 이 자료는 심리사회적인 어려움에 처한 혈우병 환자들에게 도움을 주고, 혈우병과 관련된 보건 전문가들에게 지침이 되도록 작성되었습니다.
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